Shari und André Dietz bei health tv

André Dietz und seine Frau Shari sprechen im Interview mit health TV über ihren Alltag und ihr Leben mit ihre Tochter Mari. Mari hat das Angelman Syndrom und wird ihr Leben lang ein Pflegefall bleiben.

Iris Bukowsky interviewt für ihr Format „B.wegt“ Gäste zum Thema Gesundheit. Shari und André Dietz berichten in „B.wegt“ über ihren Alltag mit dem Angelman Syndrom, ein seltener Gendefekt, der bei ihrer Tochter diagnostiziert wurde. Sie wollen aufklären, auf das Syndrom aufmerksam machen und Ängste nehmen. Ein kleinen Auszug gibt es hier, das ganze Interview mit Shari und André Dietz ist auf health tv zu sehen.

Wie war es, als sie für Mari die Diagnose Angelman Syndrom erhalten haben?

Wir mussten erst lernen, dass das Angelman Syndrom ein Gendefekt ist, der die Entwicklung stark verzögert. Viele Angelman-Kinder lernen nicht laufen und sprechen und bleiben auf dem Stand eines Zwei- bis Drei-Jährigen. Das hat uns natürlich getroffen. Aber es war auch eine Erleichterung, endlich zu wissen, was Mari hat. Denn es gab im Nachhinein viele Auffälligkeiten, die auf das Syndrom hingedeutet haben.

Wie wird Maris Leben mit der Krankheit verlaufen?

Mari hat – wie viele Angelman-Kinder – noch eine Epilepsie entwickelt, die uns sehr gefordert hat. Mit Medikamenten haben wir das jetzt ganz gut im Griff. Es macht uns glücklich, dass sie nun doch laufen kann. Weiterhin suchen wir nach einem Weg, wie Mari sich künftig mitteilen kann. Mari ist sehr fröhlich und wird durch die Geschwister automatisch integriert, irgendwann geht sie zur Schule. Generell versuchen wir, ihr und unser Leben möglichst normal zu gestalten und sie nicht als krank abzustempeln.

Sie haben Maris Erkrankung öffentlich gemacht, Ihre Frau berichtet auf ihrem Blog sharidietz.com über ihren Alltag. Was wollen Sie damit erreichen?

Wir haben festgestellt, dass diese Krankheit sehr unbekannt ist, auch bei Ärzten. Letztlich hilft uns der Austausch mit anderen Betroffenen am meisten. Wir wollen einfach zeigen, dass man es schaffen kann – bei allem Stress. Auch Inklusion und Forschung sind uns ein Anliegen.

Hier geht es zu dem ganzen Interview mit Shari und André Dietz auf health tv.